כשאני ובעלי שמענו שלביתנו גלית קיים פגם CF, עברה עלינו תקופה קשה, משבר, דבר שלא היטיב עם מחלתה של גלית.
שיעוליה נעשו קשים ביותר והם מלווים בליחה מרובה. היא מצפצפת כשהיא נושמת וכשהיא עושה מאמץ.
דוקטור יהושע בנץ ודוקטור אריק הסבירו לנו על טיפולים חדשניים ותרופות חדשות שיביאו לביתנו איכות חיים נוראלית ואת היכולת לחיות כשאר הילדים שאינם חולים בסיסטיק פיברוזיס.
כעת אני ובעלי שוקלים את האפשרות לרכוש טיפולים ותרופות אלו, בידיעה שהתרופות גם אינן יכולות לעבוד במקרה הספציפי של גלית, ולכן אנו מהרהרים האם להשקיע את כל חסכונותינו לטובת הטיפולים או לטפל בגלית בדרכים אחרות.
הלכנו גם להתייעצות פסיכולוגית כדי לטפל בכל הנושא ובהתפתחותה של גלית.
בינתיים גלית מקבלת זריקות ותרופות רבות כדי לשמור על מצב מאוזן בגופה.
אמנם היא בטיפול אך עדיין אינה כשאר הילדים שאיתם היא מבלה.
ביקרנו באתרים רבים של עמותות והסברים על תסמונת הסיסטיק פיברוזיס, ומצאנו קבוצות תמיכה וקבוצות המלוות את החולים ואת משפחותיהם בתהליך המייגע.
אני מקווה שלפחות זה יעזור לגלית.
שיעוליה נעשו קשים ביותר והם מלווים בליחה מרובה. היא מצפצפת כשהיא נושמת וכשהיא עושה מאמץ.
דוקטור יהושע בנץ ודוקטור אריק הסבירו לנו על טיפולים חדשניים ותרופות חדשות שיביאו לביתנו איכות חיים נוראלית ואת היכולת לחיות כשאר הילדים שאינם חולים בסיסטיק פיברוזיס.
כעת אני ובעלי שוקלים את האפשרות לרכוש טיפולים ותרופות אלו, בידיעה שהתרופות גם אינן יכולות לעבוד במקרה הספציפי של גלית, ולכן אנו מהרהרים האם להשקיע את כל חסכונותינו לטובת הטיפולים או לטפל בגלית בדרכים אחרות.
הלכנו גם להתייעצות פסיכולוגית כדי לטפל בכל הנושא ובהתפתחותה של גלית.
בינתיים גלית מקבלת זריקות ותרופות רבות כדי לשמור על מצב מאוזן בגופה.
אמנם היא בטיפול אך עדיין אינה כשאר הילדים שאיתם היא מבלה.
ביקרנו באתרים רבים של עמותות והסברים על תסמונת הסיסטיק פיברוזיס, ומצאנו קבוצות תמיכה וקבוצות המלוות את החולים ואת משפחותיהם בתהליך המייגע.
אני מקווה שלפחות זה יעזור לגלית.
No comments:
Post a Comment